“Kako sam saznala da imam tumor na mozgu”: Priča žene kojoj je obična tegoba postala životni problem
Ako ste ikada postavljali pitanje – Da li je ova glavobolja znak nečeg ozbiljnog? – priča pacijentkinje i komentari neurologa otkrivaju znake kada je vreme za medicinsko testiranje.
Glioblastom se navodi kao najčešći i agresivni oblik tumora na mozgu. Dok se drugi kanceri mogu metastazirati, što znači da se šire na druge delove tela, glioblastom počinje u mozgu i ostaje tu. Prema rečima dr Hosea Karila, neurologa i neuroonkologa sa Pacifičkog neurološkog instituta i vanrednog profesora neurologije na Institutu za rak Saint John’s na Providens Saint John’s Health Center u Santa Moniki, glioblastom može da nastane u bilo kom delu mozga i može veoma brzo da raste.
To znači da je stopa preživljavanja za glioblastomu niska: Podaci sugerišu da manje od 7% pacijenata preživi pet godina, a 1% preživi deset godina. “Ovo je jedan od onih karcinoma zbog kojih će čak i lekari reći: ‘Ovo je loša situacija'”, kaže dr Karilo. “Nema poznatog leka. Ovi tumori se uvek vraćaju nakon tretmana.”
A koji su simptomi? Dr Karilo kaže da u najranijim stadijumima obično nema simptoma, ali kako masa raste,pritiskaće okolno tkivo mozga. Simptomi će varirati zavisno od toga gde je tumor smešten u mozgu, ali uopšteno pacijenti doživljavaju jake glavobolje, mučninu, slabost, nejasan govor, probleme s ravnotežom i na kraju napade, objašnjava on.
Ali kako da znamo da li je glavobolja simptom premora ili prehlade ili je znak za nešto ozbiljnije.
Prema dr Karilu u ovim slučajevima su glavobolje ozbiljnije:
- • ako nikada niste imali glavobolje i odjednom imate jake glavobolje;
- • ako glavobolje naglo rastu po intenzitetu i učestalosti, premašujući vašu ‘normalu’;
- • ili ako se glavobolje kombinuju s bilo kojim drugim novim, neobičnim simptomima,
onda je vreme da pozovete svog lekara”, kaže on.
Bejli Rokmor Stek, ima 29 godina, jedna je od tih pacijenata koja je otkrila da ima tumor na mozgu nakon što je otišla kod lekara zbog migrena. Ovo je njena priča koju je ispričala za Healthy.
Kako sam saznala da imam tumor na mozgu
Čudo broj 1: Dijagnoza “migrene” kao tumora na mozgu
Bila je 2019.godina, imala sam 25 i pokušavala sam da shvatim šta želim da radim sa ostatkom svog života. Sertifikovani sam pomoćnik fizioterapeuta i mislila sam da bi bilo zabavno da radim kao putujući asistent – zarađivala bih više novca i mogla da vidim razne zemlje. Međutim, poslovne prilike koje sam pronalazila stalno se otkazivala. Činilo se da je sve dogovoreno, a zatim bi se pojavio neki drugi problem. Postajala sam frustrirana, pa je počela da me boli glava, jednostavno sam glavobolje pripisala stresu.
Međutim, uprkos pokušajima da sa kofeinom i maminim receptima za migrenu, rešim bol, glavobolje su samo postajale gore – do tačke gde bih se budila usred noći zbog bola koji me pritiska. Vremenom su glavobolje donosile i zamućen vid i vrtoglavicu. To me zabrinjavalo, ali sam pretpostavljala da su to nuspojave migrena.
Jednog dana više nisam mogla da podnesem. Zamolila sam tatu da me odvede u hitnu pomoć. Tamo se lekar složio sa mnom da verovatno imam migrene…ali onda mi je sinula ideja: trebalo bi da spomenem svog ujaka, koji je preminuo pre 10 godina od glioblastoma multiforme tumora na mozgu. Rečeno nam je da ujakov tip tumora na mozgu obično nije nasledan i bilo bi izuzetno retko da neko mojih godina to dobije. Srećom, lekar je naredio MRI samo da bude siguran. “Nemoj da se brineš”, pokušao je da me uteši tata dok smo čekali rezultate snimka. “Samo je oprezt, siguran sam da će biti u redu.”
Deset minuta kasnije, lekar je ušao. “Postoji nešto što treba bolje da vidimo”, rekao je i dao mi je injekciju kontrastnog sredstva kako bi slike bile jasnije.
Našli su tri lezije. Lekar mi je rekao da odem direktno u hitnu pomoć gde bi me primili na dodatne testove. Ipak, niko još nije rekao reči “kancer mozga”. Rečeno mi je da postoji puno stvari koje mogu izazvati lezije na mozgu, uključujući toksoplazmozu, infekciju koju možete da dobijete od mačaka – a ja sam imala mačku!
Nakon nedelju dana svih mogućih testova kako bi se isključile druge mogućnosti – uključujući i biopsiju mozga – dobila sam dijagnozu. Nije bila bolest od mačke koju obožavam. Imala sam glioblastomu multiforme četvrtog stepena u frontalnom režnju – to je medicinski izraz za “zaista veliki tumor na mozgu”.
Čudo broj 2: Preživljavanje jedne godine
Glioblastoma multiforme je najčešći tip malignog tumora mozga kod odraslih. Takođe je najagresivniji tip, čineći ga najsmrtonosnijim. Uskoro sam saznala da manje od 1% svih pacijenata sa glioblastomom multiforme živi više od 10 godina. Zbog veličine mog tumora, dali su mi manje od godinu dana života. Prošla mi je jeza niz kičmu. Moj voljeni ujak izdržao je samo godinu dana nakon dijagnoze.
Neću lagati: Statistike su me uplašile. Zamolila sam oca i rođaka (ujakovog sina) da mi daju blagoslov – molitvu koju praktikujemo u našoj crkvi kako bismo pružili nadu i isceljenje ljudima koji pate od bilo koje vrste bolesti. Uvek sam nalazila snagu i utehu u svojoj veri, i čim su stali ruke na moju glavu, osetila sam ogroman osećaj mira. Nisam umirala. Znala sam to.
Moji lekari nisu bili sigurni. Učinili su sve što su mogli da “upravljaju” mojim očekivanjima, pokušavajući da me spreče da postanem previše nadahnuta. Ali bila mi je potrebna sva pozitivna energija i nada koju sam mogla da dobijem dok sam započinjala svoje tretmane. Prvo je bila hemioterapija kombinovana sa zračenjem, ali moje telo nije podnosilo hemioterapiju. Zato sam prošla kroz visokodosno zračenje – zaista brutalan, razarajući oblik zračenja. Osnovni cilj bio je ubiti sve rastuće ćelije u mom telu i nadati se da će tumorske ćelije umreti pre nego što ostatak mene umre. Srećom, moji roditelji su bili uz mene tokom svakog koraka i potpuno su verovali u moju snagu i hrabrost da pobedim svoju bolest!
Na kraju tretmana, rekla sam im da i dalje znam da će biti sve u redu. Lekari su bili skeptični…ali na kraju krajeva, sledeći MRI je pokazao da je zračenje pomoglo. Tumor se smanjivao.
Zatim sam probala terapiju, Optune koja preko kape naprednom tehnologijom koristi mrežu električnih žica na glavi i pulsira niski intenzitet električnih polja kroz mozak. To nije lek, ali može privremeno da “zaustavi” rast tumora. Imala sam dobar odgovorila na tretman, ali mana je što sam morala da obrijam celu glavu. Bila sam sasvim ćelava šest meseci.
Isplatilo se. Do januara 2020. napravila sam toliko veliki napredak da sam odlučila da prekinem tretman. Moj tumor nije nestao i nisam “izlečena”, ali bio je dovoljno mali da mi više ne uzrokuje nikakve simptome.
Čudo broj 3: Moja kosa je ponovo izrasla do mog venčanja
Sledeće tri godine, moji rutinski MRI pokazivali su stalno smanjenje tumora. Tokom tog vremena, preselila sam se, unapredila sam svoju karijeru i upoznala svog supruga Bradena preko crkvene grupe.
Venčali smo se u januaru 2022. Bio je to najsrećniji dan mog života i sve prethodne borbe su bile vredne. Bez obzira na to šta se dogodi dalje, zauvek ću imati taj trenutak sa svojim suprugom u svom srcu.
Čudo broj 4 : Moj besmrtni duh
Braden i ja uživali smo u blistavoj, bezbrižnoj prvoj godini braka sve do jula 2023. godine, kada je rutinski MRI pokazao rast tumora. Nisam imala nikakve nove simptome, pa je to bilo baš neprijatno izenađenje. Odlučeno je da pokušam terapiju protonima – još jedno čudo, jer se ispostavilo da je mesto gde sam se slučajno preselila jedno od retkih gradova u zemlji gde je ta terapija dostupna!
Terapija protonima (protonska terapija vrsta je invazivne terapije česticama ili terapije zračenjem, u kojoj se vrši precizno usmeravanje protonskih zraka na ćelije raka) smanjila je moj tumor, ali nuspojave su bile strašne. Neprestano sam imala mučnine, imala sam maglu u glavi, iscrpljenost i (najmanje omiljeni deo) inkontinenciju. Više puta sam se upiškila na javnim mestima.
Nakon toga, stavili su me na Avastin, koji je već značajno smanjio tumor sa mnogo manje nuspojava. Prvi tretman sam primila u oktobru 2023. godine i trenutno sam u sredini drugog tretmana, u vreme objavljivanja ovog teksta.
Saznanje da mi tumor na mozgu ponovo raste bilo je udarac, ali odbijam da me povuče nazad u očaj. Nisam sigurna šta budućnost nosi, ali ostajem pozitivna i optimistična, čineći sve što mogu da ostanem zdrava i srećna. Kombinujem zapadne medicinske tretmane sa holističkim pristupima poput akupunkture, dijete, meditacije… Tokom jedne sesije, doživela sam neverovatno otkrovenje da sam uvek videla svoje telo kao neprijatelja, a da ovaj kancer hrani tu negativnost. Zato sam se izvinila svom telu i čak počela da plačem dok sam se grlila. Naučiti videti svoje telo ne kao nešto što me izdaje, već kao svog najboljeg prijatelja, promenilo mi je život.
Moj optimistički stav i dalje zbunjuje moje lekare malo, posebno s obzirom na ovaj poslednji neuspeh. Ali ako bih mogla reći ljudima jednu stvar otkako sam saznala da imam kancer mozga, bilo bi to: bez obzira s čim se borite, održavajte veru da će sve izaći tačno onako kako treba. Taj pozitivan stav ne oduzima bol ili bolest, ali pruža nadu. A nada je sve.
Avastin pomaže. Moji roditelji i porodica su moja najveća podrška. Braden i ja upravo smo proslavili drugu godišnjicu braka. Život je dobar.